写于 2018-12-09 10:03:00| 2017免费送白菜彩金| 市场

面对彻底的破坏,艾玛·吉尔斯温柔地将她的嘴唇放在她的小女孩的头上,为她生命中最糟糕的时刻做准备

这张最后的令人心碎的照片是在五岁的伊娃死于罕见的致命形式之前不久拍摄的在今年4月的童年癌症形象中,勇敢的年轻人 - 曾经是一个热衷于玩游戏和讲笑话的狂热“公主” - 可以看到她的生活支持在她母亲泪流满面的凝视下,她躺在躺在床上的一张毯子闭上了眼睛,她的小身体无法从残忍的疾病中恢复过来这是一个噩梦般的场景 - 太多父母不得不忍受的事情对于伊娃来说,这是每年约有40名儿童中的一个被撞倒弥漫性内在脑桥脑胶质瘤(DIPG)是一种无法治愈的小儿脑肿瘤随着病情蹂躏其身体,孩子们变得“被锁在”和“囚犯在自己的壳里”

他们中的许多人在诊断一年内死亡

几个月来回米伊娃的悲剧性死亡,艾玛是一群父母谈论DIPG,以期终于找到治愈这种疾病的方法

他们声称,尽管其他癌症已取得进展,但这种类型的脑肿瘤的预后并未改变50多年来,他们希望提高对致命疾病的认识,希望这将最终防止其他父母感到痛苦

勇敢的妈妈和爸爸都是研究慈善机构Abbie's Army的支持者,这些慈善机构是为了纪念来自Kent的五岁儿童Abbie Mifsud虽然他们的一些孩子已经伤心地离开了DIPG,但其他一些孩子最近被诊断出并正在接受治疗

下面,父母们分享他们自己的令人心碎的故事:妈妈艾玛吉尔斯说:“伊娃是最终的女孩 - 与任何与公主有关的,粉红色或闪闪发光的东西她喜欢她的衣服和装扮“来自肯特Herne Bay的伊娃今年4月7日去世,年仅5岁她已经诊断过仅在12个月前,她就与DIPG合作编辑她的母亲Emma告诉Mirror Online:“Eva是一个完美的女儿 - 美丽,有趣,充满活力和乐趣她非常关心和关注他人的情感”她喜欢开玩笑,并且已经开始发展一种非常厚颜无耻的幽默感她是一种自然的力量“在她诊断之前,伊娃至少一年都遭受过夜惊,经常尖叫而且越来越不安,她也变得”一反常态“拥有并留在她的小学去年3月,她开始遭受听力损失“在接下来的几周里,当她大笑或哭泣时,她的脸开始下垂,她的走路变得不稳定,她开始失去知觉平衡和使用墙壁稳定自己,“39岁的艾玛回忆说,”她的右腿在她下面倒了几次但是对我来说,最令人担忧的症状是当她的头开始倾斜到一边时“担心的妈妈带走了伊娃,然后是四,去nu甚至急救医生 - 但据报道,医生未能诊断她的严重情况越来越沮丧,艾玛预约了紧急大肠癌预约 - 但显然告诉她的女儿“受影响的耳垢”,并给予橄榄油滴然而,在小女孩的症状恶化之后,她把她带回了医院,在那里她被耳鼻喉专家看到

专家把伊娃送到了医院,但是当她在等待推荐日期后年轻人的病情恶化时,艾玛把她带到了A&E

4月12日,当一名儿科顾问看到伊娃时,她被送进医院作为住院病人,并进行了紧急核磁共振扫描

至此,艾玛感到害怕和不适,而当她的结果让妈妈感到恐惧时女儿的扫描回来了“医生带我们走到一间会议室,中间有一张小桌子,上面整齐地放着一盒纸巾,”她说,“房间里有几个护士和女儿一个带剪贴板的东西“其他一切都很模糊我记得大脑中一个'问题'部分的'病变'这个词......我坐在那里,麻木,无法找到眼泪”艾玛说她的丈夫迪恩也是39岁,如同伊娃的护士一样,失控地哭了起来

四天后,这个“褪色”的小女孩被带到另一家医院

她被送去做CT扫描,然后惊恐的父母被告知“病变”是一个“非常严重”且无法手术的肿瘤,没有治疗 他们被告知,即使他们的女儿接受了放射治疗,肿瘤可能会在一年内恢复生机,并夺走她的生命

“他们告诉我们,超过五年的生存几率为0%到1%,但其中一些统计数据可能被误诊了,几乎可以肯定她会死的,“艾玛说,她补充说:”我们问是否有可用的医学试验我们被告知是,但他们是高度实验性的,未经证实他们建议我们不重新抵押我们并且飞往美国“几天后,Dean开始在线研究DIPG - 但他和Emma只因他发现”我们面临着原始的,裸露的事实 - 0%的生存“而感到更伤心,”Emma说道, “没有长期的幸存者没有”当伊娃开始放射治疗时,她几乎不能吞咽,说话或走路她已经失去了她的所有“火花”,成为一个受惊吓的,紧紧的小女孩尽管如此,她“通过了”她的治疗,尽管她的类固醇系统导致她体重增加并且变得臃肿艾玛和迪安竭尽全力让他们的女儿参加一个“有前途的新”试验,愿意花费任何它会花费的东西但是他们说,当他们在英国医院进行这项计划时,他们筹集了80,000英镑让她上床 - 被取消后他们决定尝试一种据称在意大利米兰的医疗试验中显示“取得成功”的口服药物组合

该治疗的个人成本为3,000英镑,但是父母表示他们拒绝按照NHS的建议简单地与伊娃“记忆”不幸的是,这种药物组合并不起作用小女孩的病情恶化,最终感染了肺炎她被送往医院,在那里她被镇静并接通了到生命支持尽管成功地与感染作斗争,但她不会醒来在她的父母被给予三个难以想象的选择之前,她被拍摄进行CT扫描每个人都将她的生命支持机器关闭“选择是它应该发生的地方:留在医院里,转到临终关怀处,或回家,“基于事件的项目经理艾玛说道,”选择很简单 - 伊娃想要回家“她补充说:”我带走了我和女儿在救护车上的最后一次旅行,而迪恩开车回家,让他可以把不可能的消息传递给我们的其他孩子

“Dean告诉Mirror Online,他从未准备好”对伊娃的两个心爱的兄弟姐妹说什么,八年老安恩和三岁的罗西他形容他是如何在深呼吸的时候慢慢地走到那些和祖父母一起在公园里玩耍的年轻人

“我首先听到他们的声音,并且用我的每一盎司“他说:”我认为重要的是我要保持控制并清楚而坦诚地解释事情

为此,我需要阻止自己的感受

“他补充道:”安安尖叫了一会儿,然后很快恢复了镇定,这担心我“后来我发现他在这种情况下的反应是相当典型的,他需要时间来解决他的情绪

这是当下第二难的时刻,也是我生命中第三难的时刻

”伊娃去世了她的父母想要提高他们对DIPG的认识,他们认为他们的孩子“在他们自己的壳里囚犯”随着他们的身体停止工作“我们的DIPG孩子在几个月里慢慢地死亡,真是可怕的死亡,”他们说:“作为父母,我们无时无刻地看着它的每一分钟

”DIPG的真实情况确实是一场活生生的噩梦

“他们补充道:”我们认为应该有更多的资金用于这种致命的疾病,而没有像我们这样的人必须携带它“阿黛勒布莱克妈妈说:”莱利有那么多爱好,善良,有趣,愚蠢的东西,他从来没有比他花时间与亲人一样快乐的事情

“来自多西特州韦茅斯的莱利被诊断患有DIPG在Septem 2015年他在父母的怀抱中逝世,仅仅9个月后,他的母亲阿黛勒告诉镜子在线:“我们发现我怀孕2010年5月13日莱利是一个惊喜宝贝,但非常受欢迎”他出生了“2011年1月11日,我们是第一个也是唯一的孩子,逾期两天”她补充说:“莱利拥抱了那种能够娱乐别人的爱心环境,我们都可以一起笑”他喜欢玩玩具 他会打扮成Power Ranger,让他的忍者移动到电视机前的主题曲中

“在他诊断之前的几个月里,Riley”并不完全是他自己“他的耐性显然较弱,并且没有睡觉很好“他会在睡梦中说笑,大笑,然后我们发现是他的肿瘤症状,”他的妈妈说,“莱利即将开始上小学,并且他的新班级中不认识任何人,我们把他的行为变化归结为“但是,在2015年8月中旬,37岁的阿黛尔和她47岁的丈夫布莱恩发现他们的儿子在看电视的时候开始以”奇怪的角度“转头

”访问给GP让我们的头脑放松他们认为这可能是某种抽动,这是儿童莱利年龄的常见状况,“阿黛勒说,”在下周末结婚时,我们担心莱利似乎无法聚焦当物体被指向他时“在我们回来时去镜片的旅程仍然没有识别出可能的镜头使用“莱利被提及专家作为预防措施然而,据报道他的临床状况”并没有引起他们的关注“但是在接下来的一周左右,这个小男孩开始”摇摆不定“并发展成严重的眯眼,他到全科医生医生介绍年轻人到医院,他接受了CT扫描他的父母后来被告知他可能有DIPG“我们亲密的家人加入我们的医院,我们都被彻底摧残,”阿黛尔说,他离开了“我们轮流试着把它放在一起,这样我们就可以照顾和放心莱利当他四处乱跑时,和病房里的玩具一起玩耍,和他的阿姨和叔叔一起笑,一切都感觉超现实“当时只有四岁的莱利被转移到了一家不同的医院,在那里进行了核磁共振成像扫描,证实他患有不能手术的脑肿瘤”我们心碎,感觉自己陷入了永无止境的噩梦,对缺乏治疗感到愤怒“他的妈妈说,她补充说:”我们从一开始就被告知,如果对放射治疗反应正常,那么DIPG儿童的平均预期寿命只有6到9个月

“大约两周后,莱利接受了13次强化治疗放疗过程中,幸运的是,他的回答非常好,除了眯眼外,他所有的症状都消失了,他回到了“光明的,充满爱的自我”

当他晚上睡觉时,他的父母拼命地研究了几种试验性治疗方法,他们发现布里斯托尔看起来似乎有些“有希望的进展”,“这似乎证明长期生活质量很好”

“对流增强递送涉及将输送系统植入大脑并将化疗药物直接输送至肿瘤“,阿黛尔说:”由于化疗将被包含在BBB [血脑屏障]内,患者并没有受到通常的副作用“她补充说d:“我们对是否放弃莱利感到痛苦,但最终我们无法忍受不让宝贝男孩有更多时间治疗的决定”莱利在2016年2月接受了善心捐赠后的手术来自英国各地的帮助筹集了5万英镑来支付这笔费用

然而,这个小男孩的极具侵略性的肿瘤后来又长大了,他的言语和身体状况开始下降

尽管他转坏了,但他在面临疾病时仍然有勇气,多塞特郡医院去年6月16日他只有5岁“我们被他的勇敢所吓倒,”阿黛勒说,在她的儿子被诊断出可怕的状况之前,她没有听说过DIPG她声称由于脑瘤被认为是罕见的, “没有给予优先权或资助它迫切需要治愈”“我们珍贵的孩子必须忍受的可怕症状是不能接受的,”她告诉Mirror Online“我们对孩子的诊断绝望与DIPG一起给予有效的生活质量治疗“最终,我们希望得到彻底治愈,所以DIPG不是立即死刑,没有希望”爸爸Scott Lau说:“Kaleigh非常成熟,有一点聪明的饼干,充满了能源和一个非常关心和善良的个人“来自Essex的Kaleigh在16个月前被诊断患有DIPG,目前她正在接受罕见病的治疗 这位七岁的孩子喜欢当公主和跳舞,去年四月因为感冒而感到双重异象,她的父母斯科特和杨正在和她一起吃早餐,当她突然笑了起来,并告诉他们她可以看到他们中的两个关注,他们注意到女儿的左眼稍微向内转动

在向配镜师朋友寻求建议后,他们将六岁的小女孩带到Moorfields眼科医院,在那里她的双眼视力得到确认

专家们说,这位年轻人的眼睛看起来很健康,但告诉她的父母,她应该在普通医院接受检查

然后,凯莉被带到皇家伦敦医院,在那里下午四点三十分进行CT扫描,五个小时后进行MRI扫描

“他们解释了CT扫描将在今天发生,但因为这是星期六MRI会在星期一完成,“Scott告诉Mirror Online”当医院要求MRI团队在那天晚上进来时,我知道他们在CT扫描中看到的是什么w asn't good“他补充说:”周日,顾问们来了,告诉我们不要担心,因为星期二他们会告诉我们治疗计划周二会到什么时候,那时候我们的世界开始陷入困境并转向上行下来“斯科特和杨惊骇得知他们的小女儿患有DIPG他们被告知,他们可能还剩9个多月了”当我问他们什么时候进行手术,他们说他们不能,“斯科特说道

“当被问及我们可以做什么时,他们说放射治疗”一旦我们离开房间,我们在网上查看它,统计数字只是你无法想象的东西

“他补充说,虽然他和他的妻子被告知有对于这种疾病没有已知的治疗方法,他们紧紧抓住“任何希望的一线希望”,Kaleigh接受了30次放疗

“然后,我们有了八个月的蜜月期,然后她的双重视力恢复了,”斯科特小女孩随后接受了第二次一轮放疗,包括10次今年1月和2月进一步治疗但是,她的双重视力依然存在,她开始患上左手虚弱,“口吃”言语和“非常不平衡”的走路她也开始经历更常见的头痛不顾一切地为他们的孩子做任何事情,项目经理斯科特和全职照护人员杨将她带到墨西哥进行动脉化疗和免疫治疗实验性治疗三人加入了卡莉的五岁哥哥卡森“卡莉是第一个外国人海外患者接受这种治疗方式,“Scott He补充道,Carson解释说:”我们在整个旅程中一直带着他,解释说他的妹妹头上有一小块肿块,我们需要把它拿走“除了严重程度之外,我们还没有从他们身上隐藏任何东西”家人后来从墨西哥工厂返回,但已经飞回该国,因此凯利可以进行进一步治疗

据信现在有超过30个家庭来自世界各地,现在他们据说已经看到了一些“临床改善”

然而,治疗是自筹资金,耗资数万英镑,仍处于实验阶段,没有保证斯科特和杨在他们的女儿生病之前从未听说过DIPG他们希望每个家庭都了解它,以便他们能够识别其症状“在过去的50年中,推荐的治疗方法并没有真正改变,因此我们的孩子继续死亡, “他们告诉镜子在线”这就是为什么需要提高认识的原因“他们补充说,为研究这种破坏性疾病募集更多资金是至关重要的,这样最终可以找到治疗方法妈妈阿曼达Mifsud说:”Abbie总是很快乐,而且有时候也很有点专横,她有大量的杂耍她让每个人都绝对缠在她的手指上“来自肯特的Abbie在2011年4月13日被诊断为DIPG--这个日期”永远铭刻“在她身上父母的思想她在五个月后去世了她的妈妈阿曼达告诉镜子在线:“艾比是我唯一的孩子,我37岁,所以她来找我很晚,真的没有计划,更多的是一个非常受欢迎的惊喜”她从字面上改变了我生活中的一切她纯洁的喜悦每个见过她的人都知道她非常特别,爱好有趣,善良 “她是 - 我不喜欢用过去式 - 这是一个了不起的朋友,女儿,现在每天都被这样的爱所铭记的天使,这真是一种安慰

”阿曼达说她六岁的女儿没有,在首先,展示任何“经典”脑肿瘤症状“我发现的是我所能说的类似疲劳,”她回忆说,“她缺乏一点平常的'火花',这在很短的时间内就显得足够让我意识到那东西肯定是不对的

“不久之后,Abbie左侧出现弱点,眼睛出现异常移动

她担心的父母Ray将她带到医生处

他们说,他们最初被告知他们的女儿可能患有”结局“但是,当年轻人的症状恶化时,他们回到了全科医生这次,他们的生活被”粉碎了“

这对夫妇被告知他们需要立即去看儿科医生,因为Abbie无法走直线并挣扎着吞下去:“那时候就是一阵恐慌,”49岁的阿曼达说道,“我有一种直觉,认为有什么大错特错,但从来没有想过像这样的事情

”我穿着我穿的衣服走出房子,没有两天回家......这是任何人都会遇到的最可怕的事情 - 但它仍然变得更糟“

在她的父母来自阿什福德West Brabourne之前,Abbie被拍摄进行了核磁共振扫描,她得到了令人震惊的消息,她说她患有脑癌“顾问来了,并为我们处理过的手道歉,”她妈妈说:“我要求看扫描,我简直不敢相信他在告诉我什么

”两天后,艾比被转移到另一家医院接受“姑息治疗”这一点,她的父母知道她正在与“最糟糕的最糟糕的”作斗争

“在两天之内,我们从一个我们认为略微偏离的孩子变成了一个正在去的孩子死亡率达到100% “阿曼达说,”我愿意和她一起交易地点

“这位勇敢的妈妈回忆起一个特别可怕的时刻,她问顾问她的女儿是否存活肿瘤的可能性

”他直直望着我说,'不,没有人能够幸存这些肿瘤,“她说,”我在那里,然后在他的沙发上发生了惊恐发作

“她补充说:”我听说过许多家庭 - 父亲传出并吐出 - 我可以告诉你我们只是没有装备来吸收这种打击“Abb​​ie的病情在诊断后迅速恶化在几周内,她需要一个轮椅,几乎不能吞咽,并完全失去了左臂的使用处方高剂量类固醇来对抗炎症大脑中,这个小女孩很快就体重增加,对她新的“浮肿”脸部感到沮丧和不安,她接受了放射治疗,在她的肿瘤开始再次进展之前,她给了她六周的“合理无症状” nd终于宣称自己的生命“阿比达在治疗DIPG期间没有接受过任何一种药物的治疗,”Amanda说:“简直没有人愿意给她,因为最致命的孩子的脑肿瘤没有任何意义

”她补充说:“我的女儿在她的DIPG诊断后只活了五个月即使我亲眼看到它,但这种速度仍然让我震惊”在艾比被这种致命疾病击倒之前,她的父母认为必须“有”可以治愈各种类型儿童癌症的东西“我们认为儿童必须在药物开发,获取,试验和研究方面得到充分照顾,”阿曼达告诉镜报网络“我们发现的东西离理想不远了”对于Abbie的诊断,今天,DIPG家族的选择仍然非常有限,当然也没有任何治疗方法“这是一个50多年没有改变的预后我们如何能够在生存方面取得这样的进展而且在这个领域没有任何进展

“妈妈说她相信因为儿童时期的癌症”市场“很小,而DIPG每年在英国只影响到40个孩子,所以该领域被认为”非常无利可图“

”不幸的是,当这是你的孩子,这远不是微不足道的“在他们的女儿去世后,53岁的阿曼达和雷在她的记忆中成立了艾比军队2012年注册的慈善机构旨在提高DIPG意识和研究经费”我们可以委托研究我们希望只有在获得资金的情况下才能看到,“阿曼达说 “我们被'恐惧'所迫使,知道它感觉如此无助和绝望地看着艾比我们不希望另一个孩子或家庭遭受这种最悲惨和最残酷的疾病

”她补充说:“儿童时期的癌症是零在我看来,生存率是不可接受的仅仅是因为这些肿瘤很少见并且影响到儿童,所以他们不能忽视

“父母Camron和Suzan Malik说:”Sumner是一个非常善于交际的孩子,每个人都会对他非常热爱,并且总是想要帮助其他人“来自West Sussex的Sumner是他的三胞胎,他去年被诊断为DIPG,目前正在接受由他的家庭资助的实验性治疗

这位11岁的孩子是”活着的最聪明,最活跃的年轻壁球运动员之一“,在他受到严重的诊断之前,他开始努力击球,他开始在球场上失去平衡 - 还吞咽困难,生病,频繁头痛和食欲不振

“我们已经到了他正在痛苦的地步他的头痛影响了他的睡眠并导致食欲不振,“49岁的Camron和48岁的Suzan说,他们把他们的两个同母异父的儿子带到医生那里,他的症状最初被视为一种病毒性疾病然而,他们说他的症状增加了“更持久”,促使他们将他带到医院,在那里进行了一系列的检查和扫描

“他被诊断为10岁时,他的兄弟姐妹对新闻绝对感到摧残的父亲说:“作为父母,你从来没有想过会被告知你的孩子患有绝症,并且你很难理解

”他们补充道:“我们被告知平均寿命是平均的,9个月,1%的存活率,没有已知的治疗方法“勇敢的萨姆纳,三胞胎中最年轻的,接受了放射治疗,稳定了他的肿瘤并使他的症状得以改善

他现在正在进行昂贵的对流增强递送(CED)对于这种情况仍然是一种实验性治疗方法:“这不是由NHS资助的,我们必须自己资助这种治疗,”Camron和Suzan说,这对夫妇都是自营职业者,他们补充说他们一直在用他们的“特殊记忆”儿子除了三胞胎外,他们还有两个儿子,分别是17岁和16岁的Curtis和Perry,还有一个13岁的女儿Torrie“Sumner有四个兄弟,其中两个是他的三胞胎兄弟,还有一个是姐姐,” Camron和Suzan告诉Mirror Online“三位兄弟姐妹知道他的诊断的全部程度,他的三胞胎兄弟知道的很少,只是他非常贫穷,需要变得更好”他们补充说,他们认为,就像一些专家那样,一种治疗DIPG可以治愈所有类型的癌症“对这种资金如此薄弱的残忍癌症知之甚少,这被称为罕见的癌症,但有这么多的孩子被这样打倒,没有人知道关于它的任何事情,“他们说:”更多的资金是至关重要的可用于研究,因为他们说,如果找到治疗方法,它可以治愈所有的癌症“DIPG是一种高度侵袭性的脑肿瘤,它发现于大脑的一部分,称为脑桥,位于器官的最低部分深处

目前尚无法治愈这种疾病只有约10%的儿童在确诊后存活时间超过两年少于一年的住院时间超过五年平均只有九个月症状可能包括异常眼睛对准或双重视力,手臂,腿部面部无力,平衡和协调不稳定,行走和说话困难,总体疲劳以及孩子“正常”情绪的变化五年前推出的Abbie's Army旨在提高对DIPG研究的意识和资金,并帮助推翻其“终极”预后

还旨在为父母的孩子被诊断为艾滋病的父母提供有用的资源,实用的建议和支持,阿莱尔谈到慈善事业时说:“它一直存在“莱利之旅及其后续旅程中的生命线”我们非常自豪,他们在推动全球研究的同时仍支持家庭,但他们不应该担任这个角色

“访问慈善机构的网站或捐赠,请点击这里在线镜像已联系卫生部征求意见